7. ROČNÍK
CharityGolf/24
Výťažok z podujatia
canon štart
Zahrajme sipre dobrúvec
Aktuálne informácie nájdete na sociálnych sieťach
#asociaciaappa
#charitygolf
#charitativnygolf
#zahrajmesipredobruvec
Golfový turnaj
Súťažné kategórie
Sprievodný program
Časový harmonogram
Moderátor
Filip Tůma
koordinátor projektu
Ing. Janka Šimová
simova@appa.sk
Komupomáhame?
Výťažkom z turnaja spoločne pomôžeme zlepšiť kvalitu života štyrom zdravotne znevýhodneným členom Klubu APPA.
Dadka
Drahomíra Vaváková, 49 rokov, Malacky
Volám sa Dadka a od narodenia bojujem s viacerými neurologickými a ortopedickými problémami. Už ako dvojročná som mala za sebou päť operácií, pričom môj život sa nesie v znamení viacerých bojov. Dnes mám jednu dcéru a 18 rokov som vdova.
Pred piatimi rokmi som mala nešťastný úraz. Trieštivá zlomenina môj neľahký stav ešte viac zhoršila. Oslabili a skrátili sa mi svaly, výrazne sa mi zhoršila aj ohybnosť kĺbov a hyperlordóza chrbtice. Aby som zostala čo najdlhšie sebestačná a aspoň sa približovala normálnemu stavu, ktorý je pre väčšinu ľudí samozrejmosťou, potrebujem pravidelne rehabilitovať a absolvovať špeciálne cvičenia. Je to dlhodobá a namáhavá cesta, ktorá si vyžaduje vytrvalosť, pravidelnosť a tiež peniaze.
Žiaľ, vysoká cena cvičení je pre mňa obrovskou prekážkou. Hoci sa snažím na sebe tvrdo pracovať a všetky peniaze investujem do zdravia, nestačí to. Preto som sa rozhodla obrátiť sa na vás. Som vám nesmierne vďačná za vašu pomoc a podporu, ktorá pre mňa veľa znamená. Vďaka vám budem môcť cvičiť v rehabilitačných zariadeniach a opäť pracovať na zlepšení môjho zdravotného stavu.
Z celého srdca vám za to ďakujem.
Andrejko
Matej Andrej Kalivoda, 15 rokov, Trnava
Andrejko sa narodil s diagnózou hydrocefalus, ktorý spôsobuje, že sa mu v mozgu hromadí mozgomiešna tekutina. Ako novorodencovi mu otvorili hlavu a zaviedli shant na odvod tejto tekutiny. Ďalšou diagnózou je spastická tetraplegická detská obrna. V roku 2014 mu zaviedli baklofenovú pumpu na liečbu ťažkej spasticity a v roku 2022 ju museli vymeniť lebo prestala fungovať. Po výmene mu ju však museli vybrať nakoľko telo ju neprijalo. Momentálne je bez pumpy. V júni 2023 absolvoval operáciu ULZIBAT, ktorá bola veľmi užitočná a pomohla. Ajko má veľa zdravotných diagnóz, nechodí, pohybuje sa len na vozíčku a používa iba pravú ruku. Andrejko sa rád usmieva a miluje leto a pobyt pri vode. Navštevuje školu 3x do týždňa. Starám sa o neho ja krstná mama a okrem Andrejka mám v starostlivosti aj jeho 11 ročnú sestru. Okrem nich žije v spoločnej domácnosti aj môj 20 ročný syn a ďalšia Andrejkova sestra. Starám sa o nich sama, pričom keď som v práci, s Andrejkom mi pomáha moja mama.
Pre skvalitnenie života potrebuje intenzívne rehabilitovať a najmä teraz po spomínanej operácii. Pravidelné cvičenie mu pomáha bojovať so spasticitou. Je to zvýšené napätie svalov pri ktorom vznikajú kŕče spojené so silnými bolesťami. Toto všetko má u neho negatívny vplyv aj na psychiku. Som vďačná za každú podporu, ktorá nám umožní s Andrejkom absolvovať finančne náročné rehabilitácie.
Ďakujeme za pomoc. Veľmi si ju vážime.
Sebinko
Sebastián Malagyi, 10 rokov, Svätoplukovo
V októbri 2014 sa nám narodili dvojičky – Sofia Helena a Sebastián. Na svet prišli o päť týždňov skôr. Po pár mesiacoch sa Sofi už pretáčala a plazila. Sebinko však len ležal. Začali sme preto so synčekom cvičiť. Dúfali sme, že všetko dobehne. Problém však bol, že sme sa nikam neposúvali. Ako 11-mesačný absolvoval magnetickú rezonanciu so záverom lisencefália. V praxi to znamená, že jeho mozog sa nevyvíja tak, ako by mal. Ide o ojedinelú chorobu, známu aj ako choroba hladkého mozgu. Postihuje jedno dieťa zo 100-tisíc. K tomu nám navyše časom pribudla do lekárskych záznamov aj diagnóza DMO – hypotonicko-ataktický syndróm.
Sebi sa začal otáčať na bruško v čase, keď mal rok, plazil sa po ďalších dvoch mesiacoch. Zároveň sme sa snažili získať informácie o rehabilitačných centrách. Neskôr absolvoval Sebi svoju prvú intenzívnu rehabilitáciu. Po pár týždňoch sa dostavili výsledky, začal štvornožkovať. Dnes má za sebou päť rehabilitačných pobytov a aktuálne s oporou prejde aj pár krôčikov. Sám sa v priestore neudrží, jeho koordinácia v hlavičke mu to zatiaľ neumožňuje, ale už tento pokrok je úžasný.
Ale aby všetko nebolo jednoduché, v máji 2017 sa nám pridružila ešte aj epilepsia, ktorú doteraz nemáme pod kontrolou a liečba zatiaľ nezaberá. Sebinko máva záchvaty každý deň, ale aj napriek tomu ideme ďalej. Chodíme cvičiť dvakrát, trikrát do týždňa a navštevujeme logopédiu. Vidíme, že liečba a cvičenia v súkromných centrách nášmu synovi pomáhajú, ale zároveň sú pre obyčajnú rodinu finančne veľmi náročné. Rehabilitácie, terapie, výživové doplnky, špeciálne pomôcky – to všetko sú pre Sebinka nevyhnutné záležitosti.
Budeme vďační za akúkoľvek pomoc, ktorá pre nás veľmi veľa znamená. Ďakujeme, že ste sa rozhodli pomáhať druhým.
Jakubko
Jakub Sivý, 7 rokov, Uhrovec
Jakubko prišiel na svet veľmi skoro v 28 týždni tehotenstva. Vážil menej ako kilo cukru – mal približne 800 gramov a jeho šance na prežitie boli 50 na 50.
V prvých dňoch svojho života dostal silné krvácanie do mozgu a otravu krvi. Následky po týchto zdravotných komplikáciách si nesie dodnes. Ako sedemročný zaostáva v psychomotorickom vývoji a má tiež vývinovú poruchu reči.
Dôležitou súčasťou našich dní sa tak stali terapie a cvičenia. Od útleho detstva sme cvičili Vojtovu metódu a teraz sú to rehabilitácie, ktoré Jakubkovi veľmi pomáhajú mentálne aj vývojovo napredovať, spevňovať najmä chrbát, nožičky a celkovo zlepšujú jeho stabilitu.
Bohužiaľ, každý, kto má dieťa s takýmto zdravotnými problémami, musí počítať s veľkými finančnými výdavkami. Nie je v silách rodičov vždy všetko zvládnuť. Preto sme sa rozhodli požiadať vás o pomoc. Každý jeden váš príspevok pre nás veľa znamená. Vďaka vám bude môcť Jakubko absolvovať rehabilitačný pobyt v HENDI CENTRE v Piešťanoch, ktorý, veríme, nám pomôže posunúť sa o ďalší krok vpred.
Ďakujeme, že pomáhate plniť sny o krajšom živote.
Našipartneri
Srdečne ďakujeme všetkým partnerom, bez ktorých by realizácia charitatívneho golfového turnaja nebola možná.
Organizátor
Generálny partner
Partneri
Mediálni partneri
V minulých rokochsme pomohli…
Esterka
Ester Rakúsová, 4 roky, Trnava
To, že zdravie nie je samozrejmosť, nás naučila naša už tri a polročná dcérka Esterka. Narodila sa ako zdanlivo zdravé bábätko, no tento krásny pocit sme si užívali, žiaľ, iba prvé tri mesiace jej života. Po tomto období sa pre nás začal kolotoč odborných vyšetrení, ktorý pokračuje dodnes. Po dlhom čase lekári zistili, že Esterku trápi zriedkavé genetické ochorenie – Aicardi-Goutières syndróm, ktorý jej bráni v normálnom psychomotorickom vývoji.
Esterke sa preto snažíme zabezpečiť rôzne terapie a cvičenia, ktoré jej pomáhajú v napredovaní. Pravidelne s ňou absolvujeme rehabilitácie s fyzioterapeutom, hipoterapiu s koníkom, canisterapiu so psíkom, detské plávanie, biorezonanciu, skenar terapiu, kraniosakrálnu terapiu, špeciálnu pedagogiku, ako aj intenzívne rehabilitačné pobyty. Táto naša nová cesta životom je pre nás všetkých psychicky, fyzicky a už aj finančne náročná. Prostriedky na zabezpečenie rôznych špeciálnych pomôcok sa hľadajú veľmi ťažko. Touto cestou by sme sa vám chceli poďakovať za vašu pomoc a za každý jeden príspevok, ktorý použijeme na kúpu rehabilitačného kočíka. Esterke by pomohol opäť sa posunúť o malý krôčik vpred.
Vopred veľmi pekne ďakujeme. Zuzana a Lukáš Rakúsoví.
Adelka
Adela Lamošová, 3 roky, Vrútky
Adelka musela zabojovať už v brušku, pretože moje tehotenstvo bolo od 13. týždňa rizikové a pod dohľadom lekárov. Na svet však prišla v termíne a zdravá. Z jej narodenia sa tešila celá rodina a doma ju privítala o tri roky staršia sestrička Zuzka. Až v piatom mesiaci sa u nej začala prejavovať znížená hybnosť svalov a ochabnutosť telíčka. V deviatich mesiacoch jej spravili prvé neurologické vyšetrenie, ktoré potvrdilo hypotonický syndróm a spomalený psychomotorický vývoj. Hneď sme začali cvičiť Vojtovou metódou a Bobath koncept u nás v Martine. Teraz má Adelka 2,5 roka a oproti svojim rovesníkom výrazne zaostáva. Psychomotoricky je na úrovni ročného dieťaťa, má narušenú komunikačnú schopnosť a vysoké riziko autizmu. Pri komunikácii s ňou riešime gestá, jednoslovné pokyny alebo meníme tón hlasu. Ani pravidelné cvičenia s fyzioterapeutmi nestačili na to, aby Adelka urobila väčšie pokroky. Progres nastal až po tom, čo absolvovala intenzívne týždňové pobyty v rehabilitačnom centre. Samozrejme nemôžeme ešte hovoriť o samostatnom štvornožkovaní alebo samostatnej chôdzi. Adelka musí naďalej cvičiť a posilňovať svalstvo, aby raz chodila bez opory. Robíme, čo môžeme, aby sme jej umožnili napredovať formou rehabilitácií, ktoré sú veľmi dôležité a vďaka ktorým sa je darí robiť pokroky, no sú veľmi nákladné. Preto vás prosíme o finančný príspevok pre Adelku, aby sa jej darilo na ceste za kvalitnejším životom.
Ďakujeme.
Janka
Janka Foltánová, 18 rokov, Zvolen
Janka sa narodila predčasne v 27. týždni tehotenstva, pričom hneď po pôrode ju museli resuscitovať. V dôsledkom toho všetkého je jej diagnóza dyskinetická forma detskej mozgovej obrny. V súčasnosti má Janka 18 rokov, aj keď na pohľad je to stále malé dievčatko, ktoré samostatne nesedí, nechodí, nerozpráva, hovorenému slovu rozumie. V dôsledku dyskinéz nedokáže používať ruky a vyžaduje si celodennú starostlivosť. Je potrebné ju kŕmiť, prebaľovať, obliekať. Snažíme sa s jej diagnózou bojovať zo všetkých síl, pravidelne rehabilitujeme, cvičíme, chodíme do kúpeľov, na masáže – pre moju Janku sa jednoducho snažím urobiť čo možno najviac. Momentálne potrebujeme zaobstarať novú špeciálnu autosedačku. Tú predchádzajúcu sme kúpili pred 13 rokmi, kedy mala Janka len päť rokov. Odvtedy už ubehlo veľa času, dcérka narástla, preto nám táto pôvodná autosedačka už nevyhovuje. Veľmi by sme potrebovali novú, ktorá by nám uľahčila dochádzanie do školy či na rehabilitácie. Nová špeciálna autosedačka je pre nás veľmi drahá, preto hľadáme spôsob, ako si ju zaobstarať. Vopred ďakujeme všetkým darcom, vďaka ktorým sa bude môcť náš sen stať realitou.
Jana Paučová, mamina Janky Foltánovej
Gabika
Gabriela Badurová, 12 rokov, Kysucké Nové Mesto
Volám sa Jaroslava a v mene mojej chorej dcérky sa na Vás obraciam s prosbou o pomoc. Gabika sa narodila predčasne v 30. týždni tehotenstva s hmotnosťou len 1820 kilogramov a diagnózou detská mozgová obrna. Lekári nám hneď odporučili cvičiť. Začali sme s Vojtovou metódou, no keď bola Gabika staršia, skúsili sme cvičenie Bobath, ktorému sa venujeme dodnes. Okrem toho absolvujeme hipoterapiou, plávanie, canisterapiu, navštevujeme hyperbarickú komoru a taktiež rehabilitačné pobyty. Gabika má už 12 rokov, no napriek svojmu hendikepu a osudu je to veľmi rozumné, ukecané a veselé dievčatko s chuťou cvičiť a najmä splniť si svoj SEN – naučiť sa chodiť a žiť ako jej rovesníci. Navštevuje už 6. ročník špeciálnej základnej školy, kde dosahuje výborné výsledky. Dokonca pravidelne reprezentuje školu v recitovaní. Pravidelné cvičenie doma je pre nás samozrejmosťou. Zároveň vždy, keď nám to finančná situácia dovoľuje, snažíme sa absolvovať aj rehabilitačné pobyty. Gabike sa na nich veľmi páči, naplno spolupracuje a jednotlivé terapie absolvuje s úsmevom. Vracia sa z nich oveľa silnejšia a vždy sa naučí aj niečo nové, čo dovtedy nevedela, nedokázala. Pomaly, ale isto dosahuje veľmi veľké úspechy. Pred časom absolvovala operáciu na uvoľnenie šliach na nožičkách, aby došľapovala na celé chodilo. Aktuálne ju už stavajú a nacvičujú chôdzu, čo pre matku postihnutého dieťaťa znamená veľmi veľa. Bohužiaľ, terapie, ktoré dcérke pomáhajú a ktoré potrebuje absolvovať pravidelne, sú finančné veľmi náročné. Preto som napísala náš príbeh s prosbu o pomoc. Gabika je moja malá bojovníčka. My dve sa nevzdáme, až kým sa nám nesplní náš spoločný SEN.
Za akúkoľvek pomoc budeme nesmierne vďačné! Mama Jarka s Gabičkou
Tadeáš
Tadeáš Kovaľ
Tadeáško sa narodil predčasne v novembri 2018. Hneď po narodení mal zápal pľúc a bojoval o svoj život, no nepripúšťali sme si, že by to mohlo mať následky. Po príchode domov sme ho ani nestihli pokrstiť, už sme sa ocitli opäť v nemocnici. Pre akútny zápal priedušiek a pľúc skončil na prístrojoch na detskej JIS-ke.
Spočiatku nebolo vidieť, že by výrazne zaostával vo vývoji. Nepozdávali sa nám však jeho stuhnuté nôžky a tak sme navštívili fyzioterapeutku. Tá nám povedala, že ide o detskú mozgovú obrnu. Na ten deň nikdy nezabudneme. Najprv sme tomu neverili, ale potvrdili to aj ostatní lekári. Od útleho veku absolvoval množstvo vyšetrení u lekárov, psychológov, rehabilitačných a ďalších odborníkov. Diagnózy detská mozgová obrna, kvadruspastický syndróm s akcentáciou na dolné končatiny s prevahou vľavo a axiálna hypotónia znamenajú, že má zasiahnuté celé telíčko a rýchlo mu tuhne svalstvo. Ľavá časť tela je na tom horšie a preto sa objavila skolióza. Najhoršie sú na tom ploché nohy. Špeciálna rehabilitačná trojkolka by mu pomohla spevniť svalstvo a uvoľniť spasticitu. Pre nás rodičov je to ale veľmi veľká finančná záťaž. Preto musíme hľadať rôzne finančné zdroje. Chceme pre nášho syna urobiť všetko možné aj nemožné. Ak nám s tým pomôžete, budeme vám veľmi vďační.
Katarína
Katarína Račáková
Volám sa Katarína, no mám rada, keď ma volajú Katu. Narodila som sa predčasne, spolu s mojim bratom Marekom, 28. 1. 1992. Aj napriek tomu, že mám ťažký stupeň detskej mozgovej obrny, kvadruparézu, snažím sa robiť všetko tak ako ostatní. K DMO mám pridružené aj iné diagnózy, ako je napr. vertebrogénny syndróm, a kolujúce chronické bolesti či strabizmus, ale snažím sa to brať s nadhľadom a pozitívne. Pohybujem sa pomocou dvoch francúzskych bariel, ktoré majú aj príznačné mená Pali a Ce. Veľmi rada sa smejem, hlavne na sebe.
Skončila som magisterský stupeň štúdia na vysokej škole v Ružomberku. Pracujem ako sociálny pracovník v neziskovej organizácií. Neustále sa snažím profesionálne rásť. Podarilo sa mi urobiť si kurz mediátora a tiež kurz inštruktora sociálnej rehabilitácie. Bývam a starám sa o seba sama.
Pri niektorých činnostiach potrebujem pomoc asistentiek. Moja mama totiž zomrela a otec sa o nás nezaujíma. Starká a dedko, ktorí sa o nás starali, zomreli v roku 2020. V živote sa snažím porovnávať sama so sebou, nie s ostatnými. Rehabilitačné pobyty som absolvovala niekoľkokrát a cítim, že ma to fyzicky posunulo niekde úplne na inú úroveň. Snažím sa cvičiť a chodiť na pravidelné masáže, aby som sa udržala v čo najlepšej kondícií. Veľmi rada by som sa na rehabilitácie vrátila, avšak aj napriek tomu, že pracujem, moje finančné možnosti nepostačujú na pokrytie nákladov. Neustále oslovujem sponzorov a hľadám rôzne projekty na vyzbieranie finančných prostriedkov. Aj vďaka Vášmu finančnému daru by som mohla v rehabilitáciách pokračovať a posúvať sa vpred.
Klaudia
Klaudia Gavendová
Som 11-ročná slečna s diagnózou DMO. Bohužiaľ, nôžky a rúčky ma neposlúchajú, takže som úplne závislá na maminke. Pomáha mi jesť, piť, rehabilitovať. Invalidný vozík je mojim každodenným spoločníkom. Potrebujem stálu opateru.
Po narodení bolo do 6. mesiaca všetko v poriadku. Ale potom som sa vôbec nesnažila pohybovať ani robiť to, čo robia zdravé deti. Hypotonická forma DMO mi to nedovolila. Viem sa plaziť, no to je bohužiaľ všetko, čo dokážem. Veľmi chcem bežkať. Cvičenia a rehabilitácie v HENDI CENTRE aspoň trikrát do roka sú moja jediná nádej. Cvičíme aj doma, ale to nie je dostačujúce. Sme s maminkou samé, takže je nereálne bez dobrých darcov vyzbierať sumu na liečenie. Verím, že po niekoľkých rehabilitáciách v HENDI CENTRE dokážem viac, vďaka darcom a príspevkom. Ďakujem Vám!
Dominik
Dominik Kevežda
Môj syn Dominik nedávno oslávil 3. narodeniny. Narodil sa v 37. týždni tehotenstva.
Pohľad, ktorý sa mi vtedy naskytol, sa dá ťažko opísať … Mal všetky farby – zelenú, modrú, fialovú. Raz zaplakal a už mi ho aj brali preč. Keď večer manžel volal do nemocnice v Nových Zámkoch a pýtal sa na synov stav, službukonajúci lekár mu povedal, aby ihneď prišiel, že Dominik je v zlom stave a máme očakávať najhoršie. Ale on sa nevzdal, zabojoval, dostal sa z najhoršieho a bojuje dodnes! V nemocnici bol tri týždne. Lekári zistili, že má problémy so svalstvom. Previezli ho do Bratislavy na Kramáre. Dominik sa po pôrode vôbec nehýbal, nemal reflexy, musel sa naučiť piť, sať… všetko sme ho naučili. Naďalej robíme všetko, aby mal tú najlepšiu starostlivosť, aby sa mu polepšilo, dúfajúc, že raz bude ako ostatné deti. Rehabilitácie, pobyty, prejazdené kilometre na rôzne procedúry či masáže stoja množstvo financií a štát nám prepláca sotva štvrtinu z toho, čo Dominik potrebuje pre svoje uzdravenie. Pomáhajú nám rodičia, rodina, priatelia, ktorým sme nesmierne vďační za každú pomoc. Dominik má hypotóniu celého tela – slabý svalový tonus. Potrebuje veľa cvičiť a preto budeme vďační za každý finančný dar, ktorý využijeme na rehabilitačné pobyty.
Snívame o tom, aby sa hral s ostatnými detičkami, no čaká nás ešte dlhá cesta. Za každú pomoc zo srdca ďakujeme.
Rebecca
Rebecca Kališová
Rebecca je malý anjel na zemi. Po narodení jej diagnostikovali DMO. Odmalička na sebe tvrdo „maká“ a všetko dáva s úsmevom. So svojou diagnózou sa naučila žiť, aj keď zatiaľ je samostatne nechodiaca. Vozík berie ako svoju súčasť a aj keď prichádza do puberty, nehanbí sa zaň. Práve naopak. Je na seba pyšná, ako to všetko hrdinsky zvláda. Rehabilitácie sú pre jej spastické telíčko veľmi nevyhnutné. Momentálne prechádza hormonálnymi zmenami, takže sa jej zdravotný stav trošku zhoršil. Veľmi narástla a pribrala na váhe a jej telo nutne potrebuje malý progres, aby stíhalo celú túto zmenu spracovávať. Rebecca žije v jednej domácnosti s rodičmi a dvojročným bratom, takže pre bežnú rodinu je neskutočne náročné hradiť všetky náklady spojené s jej liečbou iba z vlastných zdrojov. Samozrejme ja ako matka už 12 rokov nemôžem chodiť do práce a musím sa o hendikepovanú dcérku starať. Preto by sme sa veľmi potešili, ak by ste sa rozhodli podporiť práve našu dcéru v jej boji so zemskou príťažlivosťou.
Našim snom je absolvovať ďalší pobyt v HENDI CENTRE Piešťany, kde je vždy vidieť malé – pre nás veľké pokroky.
Ďakujeme
Mária a Rebecca Kališové
Lea
Lea Jesenská
Lea je naše druhé z troch detí. Narodila sa predčasne a silné krvácanie do mozgu poznačilo jej ďalší vývoj. Od narodenia sme s ňou cvičili Vojtovu metódu, ktorú sme museli ukončiť, keď ako osemmesačná následkom očkovania dostala epilepsiu. Ešte nemala ani rok, keď sa potvrdila vrodená diagnóza DMO Detská mozgová obrna – kvadruparéza – postihnuté všetky končatiny a ďalšie neľahké diagnózy. Poriadne sme dreli a cvičili Bobatha. Skúšali sme rôzne podporné terapie – plávanie, hipoterapiu, skenar, kraniosakrálnu terapiu a rôzne rehabilitačné pobyty. Vyskúšali sme rôzne rehabilitačné centrá v Piešťanoch, kde sme videli pekné výsledky, ako napríklad lepšie sledovanie očkami, spevnenie telíčka a lepšie držanie hlavičky. Veľmi sa nám tam páčilo a chceli by sme tieto pobyty zopakovať. Urobíme všetko preto, aby sa zdravotný stav našej dcérky zlepšoval, aby bola ako-tak samostatná a nemusela mať tak ťažký život.
Teraz má Leuška 10 rokov a aj keď nechodí a nesedí, je to veľmi usmievavé dievčatko, naše slniečko, ktoré sa teší zo života a vie odovzdať veľa lásky. Preto by sme si veľmi priali, aby sa podarilo nazbierať peniaze na jej pobyt v rehabilitačnom centre a posunula sa zase ďalej. Ak nás podporíte, budeme Vám veľmi vďační, a dopredu Vám z celého srdca veľmi pekne ďakujeme.
S pozdravom rodičia Jesenskí
Lucia
Lucia Čambálová
Volám sa Lucia a nežijem bežný život ako ľudia v mojom veku. Narodila som sa z dvojičiek predčasne v 32. týždni tehotenstva, čo žiaľ nezostalo bez následkov. V troch rokoch mi diagnostikovali DMO, spastickú diparézu s ľavostrannou prevahou, s čím bojujem dodnes. Časom sa pridružili ďalšie komplikované diagnózy, no aj napriek tomu som v roku 2020 úspešne ukončila vysokú školu a hľadám si zamestnanie. Vzhľadom na moju diagnózu potrebujem neustále rehabilitovať. Rehabilitácie mi pomáhajú udržiavať zdravotný stav, zmierňujú spasticitu a pomáhajú mi v bežných denných činnostiach. Pravidelne raz týždenne chodím cvičiť do rehabilitačného centra Ceremina v Šúrovciach. Absolvovala som tam intenzívny pobyt a jeden aj v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Tieto rehabilitácie sú však finančne náročné a treba ich opakovať. Z tohto dôvodu sa snažím oslovovať rôzne nadácie. Situáciu v rodine nám nedávno ešte viac sťažilo úmrtie otca. Preto Vás prosím, ak by sa dalo, skúste mi aspoň trochu finančne pomôcť. Vopred ďakujem.
Lucia
Mia
Mia Klimantová
Ahojte. Moje meno je Mia. Všetko nasvedčovalo tomu, že som sa narodila ako zdravé dievčatko. Okolo 6.-7. mesiaca sa začali prvé komplikácie a ja som nenapredovala tak, ako moji rovesníci. Pani neurologička ma poslala na magnetickú rezonanciu, kde mi zistili zväčšenú komoru v mozgu. Genetické vyšetrenie odhalilo, že mám mikroduplikáciu chromozómovej oblasti a to mi spôsobuje veľké zdravotné problémy. Som hypotonická a cvičím už od svojich 11. mesiacov. V roku a pol sa mi podarilo prvýkrát posadiť a keď som mala dva rôčky, prvýkrát som sa postavila. Dnes s pomocou skúšam robiť prvé krôčiky. Vojtovu metódu vystriedalo cvičenie Bobatha, ktorý sa mi veľmi páči a neplačem pri ňom. Problémy mám aj s prežúvaním, no verím, že raz budem papať ako zdravé detičky. Chodíme aj na skenar terapiu, ktorá mi veľmi pomáha. Napredovala by som určite oveľa rýchlejšie, keby ma nebrzdila epilepsia, na ktorú musím užívať lieky. Po fyzickej stránke ma posúva cvičenie a absolvovanie rehabilitačných pobytov. Jeden takýto pobyt som dokonca cvičila v špeciálnom obleku. Avšak tieto pobyty sú finančne veľmi náročné. Preto by som na Vás mala veľkú prosbu. Pomôžte mi dostať sa na tieto pobyty, konkrétne v rehabilitačnom HENDI CENTRE, aby som raz mohla behať so zdravými detičkami aj ja. Som vnímavé dievčatko a aj keď možno všetkému nerozumiem tak, ako by som mala, veľmi rada sa usmievam a teším zo života.
ĎAKUJEM VÁM Z CELÉHO SRDCA.
Lea
Lea Konôpková
Naša Lejka sa narodila v máji 2014 s mierami 1660 g a 41cm ako zdravé a čulé dievčatko.
Štyri týždne bola v inkubátore, pretože si nevedela udržať telesnú teplotu. Po mesiaci sme si ju konečne mohli zobrať domov. Všetko bolo v poriadku do 9. mesiaca, keď nás obvodná lekárka poslala na vyšetrenie k neurologičke a tá nás zaradila medzi detičky s DMO – spastická kvadruparéza s prevahou dolných končatín. Bol to šok!
Začali sme cvičiť a do pár dní sa začala sama obracať a onedlho aj sama plaziť. Momentálne sa pohybuje po štyroch, postaví sa a chodí, ak ju držíme. Pokračujeme ďalej v cvičeniach a veríme, že nôžky ju začnú čoskoro poslúchať, aby mohla behať s detičkami na ihrisku. Finančnú podporu z turnaja použijeme na kúpu nového rehabilitačného kočíka, keďže obyčajný je nám už tesný.
Dominik
Dominik Kopil
Dominik sa narodil v 33.týždni z rizikového tehotenstva. Mal 2010 g a nedýchal sám. Bol pár dní na umelej ventilácii, kým nezačal sám dýchať. Jeho svaly boli veľmi slabé od narodenia. Keď mal jeden rok, diagnostikovali mu detskú mozgovú obrnu.
Postupne sa začal kolobeh cvičení a rehabilitačných pobytov. Najprv diagnóza znela kvadruparéza, ale keďže Dominik je veľmi cieľavedomý, začal poctivo cvičiť a momentálne má už „len“ diparetickú formu s akcentom na dolné končatiny. Z prakticky ležiaceho sa vypracoval tak, že dokáže chodiť sám.
Dominik má aj bračeka Vilka, ktorý mu veľmi pomáha. Obaja majú choré srdiečka (komorová tachykardia – dlhý QT interval). Cvičiť s chorým srdiečkom nie je jednoduché, ale je pre nás veľkou výzvou pokračovať v rehabilitáciách a dospieť k cieľu, ktorý sme si vytýčili – že Dominik bude raz chodiť. Na domácu rehabilitáciu potrebujeme zariadenie Motomed. Na jeho zakúpenie využijeme finančnú podporu z tohto podujatia.
Noémi
Noémi Szánásiová
Noémi sa narodila pridusená a v dôsledku toho mala po narodení ťažký opuch mozgu a následne vážne diagnózy. Keď mala Noémi skoro štyri roky, zostala som na jej výchovu sama. Žijeme len z opatrovateľského príspevku.
Noémi od malička stále rehabilituje, už sme absolvovali veľa terapii u nás, aj v zahraničí. Tieto terapie jej pomáhajú, zlepšila sa hlavne po mentálnej stránke.
Noemka absolvovala pred vyše rokom ťažkú operáciu bedrového kĺbu a šliach a pred dvoma mesiacmi mala ďalšiu operáciu, lebo jej vyberali dlahu a skrutky. Pomaly sa zotavuje a potrebuje intenzívne terapie, ktoré sú pre mňa finančne náročné. Pretože potrebuje aj každodenne rehabilitovať, na rozhýbanie jej bedrového kĺbu a na zabránenie skracovania šliach by jej veľmi pomohol Motomed.
Adam
Adam Šablatúra
Adamov život sa zmenil v máji 2013, keď mu náhle zomrela mama. Vtedy mal 18 rokov. V tom istom roku v júli pocítil bolesť na hrudi. Lekárka ho poslala na vyšetrenie do FN v Martine. Tam mu zobrali vzorku z uzliny. Slová lekára boli kruté – Hodgkinov lymfóm. Nasadili mu chemoterapiu, následne rádioterapiu. Liečba trvala dlho, ale nad chorobou sa mu podarilo zvíťaziť.
Keď bol Adam zdravý, športoval. Hrával futbal za mestskú časť Liptovskú Ondrašovú. Tam trénoval aj deti. Posilňoval, plával, proste mal rád šport. V jeden pekný letný deň v júli 2015 sa šiel okúpať do rieky, v ktorej sa kúpaval od detstva. Skok do vody mu bol osudným. Narazil na dno a zlomil si piaty krčný stavec, ktorý pritlačil miechu. Ostal na invalidnom vozíku. Intenzívne cvičenie a komplexná rehabilitácia Adamov stav zlepšili. Momentálne študuje na vysokej škole v Banskej Bystrici. Kvalitný mechanický vozík by mu uľahčil časté presuny nielen do školy, ale zlepšil aj jeho celkovú pohybovú samostatnosť. Práve preto by financie z podpory použil na kúpu mechanického vozíka.
Marek
Marek Okoličány
Marek je chlapec s telesným postihnutím. Narodil sa z dvojičiek, predčasne, v 30. týždni. Má sestru Danielku. Pri narodení bol veľmi maličký, vážil iba 1300 gramov a jeho zdravotný stav sa pre silnú nezrelosť zhoršoval. Bol na umelej pľúcnej ventilácii a dostal krvácanie do mozgových komôr. To spôsobilo, že musí mať trvalo zavedenú podkožnú drenáž liquoru z mozgu do brušnej dutiny s programovateľným ventilom. Drenáž je pre neho životne dôležitá, zabraňuje ďalšiemu poškodeniu mozgu. Komplikácie spôsobili, že musel v prvých troch rokoch života prekonať 13 neurochirurgických operácií. Rozvinula sa u neho detská mozgová obrna. Pravidelne sme cvičili Vojtovou metódou doma, na rehabilitačných pobytoch a neskôr v špeciálnej škôlke. Postupne začal robiť malé pokroky. Marek navštevuje špeciálnu ZŠ pre žiakov s telesným postihnutím v Humennom. Napriek tomu, že sa pohybuje len pomocou invalidného vozíka, rád chodí do školy a veľmi sa teší na svojich kamarátov – spolužiakov. Za posledné dva roky absolvoval ďalšie 2 operácie bedrového kĺbu. Zakúpenie pohybového liečebného prístroja MOTOmed na precvičovanie výrazne prispeje k zlepšeniu Marekovho stavu po operácii.
Deanka
Deanka Jančová
K jej každodenným povinnostiam patrí rehabilitácia. Deanka je veľmi milé a šikovné 10-ročné dievčatko s krásnymi modrými očami. Deanke a celej jej rodine sa zmenil život v jedinej sekunde v júni 2009. Spolu so svojím bračekom Damiánkom vypadli nešťastnou náhodou z okna. Rodina navždy stratila Damiánka, Deanka sa zachránila. Deanka po tomto nešťastí absolvovala množstvo operácií, mesiace hospitalizácie, rehabilitácie, nespočetné odborné vyšetrenia. Musela sa znovu učiť ovládať svoje telíčko, najmä nožičky, ktoré počas úrazu utrpeli najviac. Deanka je veľká bojovníčka, starostlivosť svojej rodine opláca obrovskou snahou, napreduje neustále, hoci malými krokmi, k uzdraveniu. Pred rokom absolvovala špeciálnu mikroortopedickú operáciu, ktorá jej uvoľnila šľachy a Deanka mohla pokračovať a zlepšovať svoju chôdzu. K jej každodenným povinnostiam okrem tých školských patrí aj rehabilitácia. K tomu by jej veľmi pomohol prístroj na precvičovanie horných a dolných končatín MOTOmed.
Anton
Anton Dzúrik
Volám sa Anton Dzúrik, ale pre väčšinu známych som iba Tony. Keď som mal dva roky, prišiel som o otca, ktorý zahynul pri autonehode. Takmer podobný osud čakal aj mňa. V roku 2003, po zdanlivo banálnej nehode, kde sa nikomu nič nestalo, som skončil v nemocnici s ťažkým krvácaním do mozgu. Zmenil sa život nielen mne, ale i celej mojej blízkej rodine. Po niekoľkých operáciách som s opuchom mozgu ostal v hlbokej kóme, ktorú po pol roku klasifikovali ako ťažký apalický syndróm. Lekári mi nedávali žiadnu nádej a pripravili moju mamu na to najhoršie. Tá to nevzdala a spolu s mojou sestrou bojovali o môj život každodenným cvičením a príležitostnými rehabilitáciami v špecializovaných zariadeniach ako Kováčová, Čilistov alebo v Šoproni. Postupne sme sa začali dorozumievať pomocou posunkov na jednej ruke, neskôr mi vymysleli tabuľku s abecedou, na ktorej fungujem dodnes. Dnes rozumiem všetkému, žiaľ nerozprávam a som pripútaný na invalidný vozík. Cvičiť potrebujem každý deň, aby som svoje ochabnuté svalstvo udržiaval v dobrej kondícii. Vďaka tomu sa s pomocou inej osoby dokážem aspoň vzoprieť a postaviť sa. Na rehabilitačných pobytoch som spoznal MOTOmed, zariadenie určené presne pre tieto pohybové problémy. Z vlastných zdrojov si zakúpenie MOTOmedu, ktorý by mi pomáhal intenzívne pri precvičovaní horných a dolných končatín nemôžeme dovoliť. Budem vďačný za akýkoľvek príspevok, ktorý nám pomôže zakúpiť tohto šikovného pomocníka.
Simonka
Simonka Zigová
Simonka prišla na svet predčasne, v 29. týždni. Bojovala o život. Niekoľkokrát ju museli resuscitovať, 2 týždne bola v inkubátore na umelej ventilácií pľúc a striedavo jej nepracovali dôležité orgány. Raz to boli obličky, raz žalúdok, raz pľúca. Po dvoch týždňoch jej diagnostikovali 4-komorový hydrocefalus. No Simonka je veľká bojovníčka. Absolvovala mnoho rehabilitačných cvičení. Keď mala dva roky a tri mesiace, začala chodiť na vlastných nôžkach, ale potrebuje stále cvičiť, aby dobehla svojich rovesníkov. Financie z turnaja použije na liečbu v neurorehabilitačnom centre v Šoproni.
Timotej a Alex
Timotej a Alex Stanovčákovci
Chlapci sa narodili predčasne v 30. týždni. Počas náročného spontánneho pôrodu došlo k poškodeniu mozgu. Chalani statočne bojovali a začali napredovať. Vo veku sedem mesiacov prešli očkovaním DTP. Následne počas dvoch týždňov nastala rapídna zmena. Keď mali jeden rok, lekár stanovil diagnózu – detská mozgová obrna. Absolvovali desiatky rehabilitačných pobytov, vyskúšali rôzne alternatívne liečebné metódy a podstúpili chirurgické zákroky. Ani jeden z nich nechodí. Alex dokáže štvornožkovať, sedieť, učí sa urobiť zopár krokov. Timotej sedí s oporou. Chlapci navštevujú špeciálnu ZŠ. Obaja trpezlivo bojujú, sú cieľavedomí a vytrvalí. Ich želaním je naučiť sa chodiť. K tomuto cieľu ich posúva terapia Therasuit v Centre Svetielko v Prešove. Na jej úhradu pôjde aj výťažok z turnaja.
Tomáško
Tomáško Pagáč
Narodil sa ako zdravé dieťa. Pri prepúšťaní z pôrodnice lekári konštatovali, že má zvýšený svalový tonus. Keď mal mesiac, skončil v nemocnici kvôli refluxu a tam mu pri vyšetreniach zistili, že má na mozgu vo všetkých komorách viac tekutiny akoby malo byť. Predpokladalo sa, že ide o hydrocefalus. Táto diagnóza sa nakoniec nepotvrdila, no tekutina je tam stále a hlavička mu rastie pomalšie ako ostatným deťom. Tomáško má mikrocefáliu, spastickú mozgovú obrnu, mentálnu retardáciu, nerozpráva, obmedzená je jemná aj hrubá motorika. Chodí sám, ale ťažko. Stále potrebuje rehabilitovať. Finančnú podporu z turnaja použije na rehabilitáciu v centre Svetielko. Tomáško má 6-ročného brata Matúška, ktorý trpí autizmom.